در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۱۲۲۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۷
سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت، با اشاره به وجود ۴۰۰ بیماری نادر و خاص در کشور، گفت: تاکنون از این میزان توانسته ایم تنها ۱۰۷ مورد را تحت پوشش صندوق قرار دهیم و تقاضا داریم که بودجه صندوق افزایش یابد تا بتوان تعداد بیماری‌های تحت پوشش را افزایش داد.
کد خبر: ۱۰۵۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۰
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد؛
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تأکید کرد.
کد خبر: ۱۰۳۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
رییس سازمان غذا و دارو، از تخصیص ۴.۵ هزار میلیارد تومان تسهیلات برای تامین کمبودهای دارویی در کشور خبر داد وگفت: از ابتدای امسال تاکنون حدود ۶۸ هزار میلیارد تومان دارو تولید و توزیع شده است.
کد خبر: ۹۸۲۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۱۶
مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، توضیحاتی ارائه داد.
کد خبر: ۹۶۰۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۴
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران مطرح کرد؛
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات‌دهی صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و چگونگی بهره‌مندی بیماران نادر از حمایت‌های این صندوق را تشریح کرد.
کد خبر: ۹۵۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۴
رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه مشکلات کمبود دارو و شیرخشک در حال پیگیری است، گفت: در نشست با مسئولان وزارت بهداشت، بر تامین نیاز‌های دارویی مردم و همچنین تامین شیرخشک موردنیاز شیرخواران تاکید کرده‌ایم.
کد خبر: ۸۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۳۰
دولت سیزدهم در اوج بحران کرونا، سکان مدیریت کشور را بر عهده گرفت؛ شرایطی که سبب شد تا موضوع بهداشت و درمان از همان روزهای نخست به دغدغه اصلی ابراهیم رئیسی و کابینه‌اش بدل شود، اما این تمام داستان نبود چراکه می‌بایست در همان شرایط بحرانی به سایر چالش‌های حوزه سلامت نیز پرداخته می‌شد؛ چالش‌هایی که این روزها در دو سالگی دولت، بخش عمده‌ای از آن به ثمر رسیده است.
کد خبر: ۷۶۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۰۵
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.
کد خبر: ۷۳۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۲۱
مدیرعامل سازمان تأمین اجتماعی گفت: ناترازی منابع و مصارف و انباشت بدهی دولت از مهم‌ترین مسائل تأمین اجتماعی هستند که نباید نسبت به این مسائل کم توجهی کنیم.
کد خبر: ۷۱۶۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
کد خبر: ۷۰۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۶
یک روانپزشک، بر لزوم آموزش و آگاهی‌بخشی درباره ابعاد روانشناختی ناباروری تاکید کرد.
کد خبر: ۷۰۶۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۴
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران به تشریح آخرین وضعیت پوشش بیمه اتباع خارجی پرداخت.
کد خبر: ۷۰۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۴
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نسبت به عدم توجه بیمه تامین اجتماعی به مشکلات بیماران نادر برای تامین هزینه های بیماری، گلایه کرد.
کد خبر: ۷۰۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۱
دبیر علمی کنگره ارتقای کیفیت خدمات آزمایشگاهی، تشخیص های زودرس را ستون مهم در پیشگیری از بیماری های غیرواگیردار دانست.
کد خبر: ۶۸۷۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۲۶
در راستای اجرای قانون جوانی جمعیت
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: سال گذشته در اجرای قانون جوانی جمعیت برای زوج‌های نابارور نزدیک به ۲ هزار میلیارد تومان هزینه شد.
کد خبر: ۶۷۷۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۲۱
گفتگو با مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج
تعدادی از استان‌ها به دلیل شیوه زندگی و ازدواج فامیلی دارای بیشترین فراوانی بیماری‌ها هستند. بیماری‌هایی از جمله، بیماری پروانهای (eb)، نوروفیبروماتوز (بیماری ژنتیکی که توده‌های متعدد در بدن بروز می‌کند) دیستروفی ماهیچه‌ای (تحلیل عضلانی) و بیماری ALs (تحلیل نخاعی) از بیماری‌هایی‌اند که تعداد ابتلا در آن‌ها در ایران زیاد و حدود ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است.
کد خبر: ۶۷۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۲۰
مدیرکل بیمه سلامت گلستان از بیمه رایگان بیماران خاص اعم از مبتلایان به بیماری‌های ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و پیوند کلیه خبر داد.
کد خبر: ۶۷۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۹
بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد.
کد خبر: ۶۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۷
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
کد خبر: ۶۰۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
رازگشایی از ۷ علت ابتلا به سرطان/ این نقطه ایران بیشترین ابتلا به سرطان در دنیا را داشت
چالش‌های یک انتخاب؛ مردم هنوز با پزشک خانواده کنار نیامده اند
تفاوت ابتلا به سرطان در کودکان ایران و اروپا/ تلاش برای کاهش فاصله درمان
عوارض نامشخص «قلیان اکسیژن»/ هر کار تحقیقاتی باید با رضایت افراد باشد
